界面新聞記者 | 程大發

界面新聞編輯 | 翟瑞民

“孤獨癥的發病率正在逐年增加。”2023年4月1日，首都醫科大學附屬北京安定醫院兒科醫師孟凡超在“孤獨癥診療新進展”的主題講座上介紹。

孤獨癥又稱自閉癥，也被稱為“星星的孩子”，這是發生于兒童早期的一種廣泛性發育障礙疾病，中國于2006年正式將孤獨癥歸屬精神類殘疾，其主要表現是在語言、社會互動、溝通交流以及興趣行為等多方面的缺陷。

自2008年起，聯合國將每年的4月2日定為“世界孤獨癥關注日”，以提高人們對孤獨癥患者的關注。到2023年4月2日，已是第16個“世界孤獨癥關注日”。

孟凡超以美國為例介紹，根據美國疾病控制與預防中心（CDC）發布的最新流行病學調查結果顯示，在美國每36個8歲兒童，就有一個會患孤獨癥，而這個數據在幾年前還是68分之一。

我國目前尚無孤獨癥發病人數的準確數據。2022年4月，中華慈善總會專家委員會發布的《中國孤獨癥行業藍皮書Ⅳ》顯示，按1%的發生率保守估計，中國14億人口中，約有超1000萬的孤獨癥人群、200多萬的孤獨癥兒童。2022年8月，國家衛健委發布的《0～6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規范（試行）》（簡稱《規范》）提到，我國兒童孤獨癥患病率約為7%。據全國殘疾人普查情況統計，中國0到14歲的兒童孤獨癥患者數量保守估計在300萬—500萬之間，占兒童精神殘疾首位。

國家精神心理疾病臨床醫學研究中心成員陳旭介紹，過去幾年，其團隊對幾種治療孤獨癥的可能性藥物進行了持續性研究，但研究結果令人沮喪。

以催產素為例，“之前大家經常認為催產素可能是最有希望、最有潛力能夠改善孤獨癥社交能力的藥物?！标愋裾f，“但是我們研究了很大樣本，納入了來自不同社區的290例受試者，結果顯示催產素的療效卻并沒有更好。”

陳旭介紹，目前看來，孤獨癥譜系障礙仍然沒有很好的藥物能治療，所有的藥物治療仍在探索階段或是臨床研究階段。但是，對于孤獨癥患者的一些共患病，如焦慮、抑郁、強迫、沖動的攻擊行為，是可以通過藥物治療、家庭干預、機構干預等方法處理的。

在專家看來，由于孤獨癥缺乏有效的藥物治療，主要干預途徑仍是在家庭、社區、專業康復機構等的配合和支持下，依靠有效的長期康復訓練和教育手段緩解。

因此，國家衛健委發布《規范》對孤獨癥的篩查、診斷、治療和干預進行了詳細的規范性描述，以增強家長接受篩查、診斷和干預服務的主動性和積極性，提升干預效果。

“這對于提高大眾對疾病的認知是非常重要。”孟凡超介紹，她的團隊在北京市做調研的時發現，對于孤獨癥，一些家長的態度仍是回避甚至拒絕篩查，但對于孤獨癥兒童來說，最佳治療期為6歲之前，越早干預效果越好。

首先是因為在發育早期，兒童的大腦可塑性強，隨著不斷地學習，更容易建立神經突觸。其次，根據美國CDC的數據，在有認知能力的8歲孤獨癥譜系障礙兒童中，37.9%被歸類為智力障礙，23.5%被歸類為邊緣范圍，38.6%則為智力處于平均或更高范圍。

“實際上很多孩子智力是沒有問題的，但隨著年齡增長，他的生長好像較正常孩子越來越慢，這是因為疾病影響了他們的語言和行為表達，限制了他們學習和溝通的機會?！泵戏渤f，有研究表明，約9%的早期被診斷為孤獨癥譜系障礙兒童到成年后會取消診斷，這些取消診斷的兒童個體特征包括兩歲時具有更高的認知能力，參加過早期的干預服務，干預成長過程當中重復行為逐漸減少。

以《規范》為基礎，2022年11月，中國殘疾人康復協會發布了《孤獨癥兒童家庭實施早期干預指南》團體標準（標準編號T/CARD 033—2022），近日該標準正式印刷出版。該標準起草人之一、清華大學無障礙發展研究院孤獨癥康復研究項目的學術負責人、恩啟特教平臺教研總監徐紫薇介紹，團體標準針對的是診斷后的干預服務，主要是指導家長或機構給孤獨癥兒童家庭提供早期干預等規范性服務。

根據對過去十多年臨床研究總結，該團體標準提出了對孤獨癥譜系障礙兒童家庭實施干預時，需遵循的4個基本干預原則：一是以自然情境，即孩子生活的情境為康復情境；二是遵循兒童發展的規律，對發育遲緩的孩子，要考慮到發育年齡和生理年齡之間的差距；三是強調早期干預、密集型干預；四是選擇基于循證理論基礎。

徐紫薇介紹，根據國內外循證支持顯示，父母對孤獨癥譜系障礙兒童進行早期干預的意義重大。因此，團體標準明確建議家長與機構共同制定家庭干預方案，并對如何確定干預目標、內容、時間頻次以及合理選擇干預方法做出指導，在干預實施階段幫助家長學會如何打造合適的干預環境，及如何以行為分析療法為基本手段，以結構化教育與隨機化訓練為基本框架進行干預等。

針對具體干預內容，團體標準則建議家長可以將兒童獨立生活技能和適應性能力作為干預重點，并指明了社交能力、行為問題的干預要點和處理方法。

對于孤獨癥康復治療的社會支持必不可少。界面新聞注意到，隨著孤獨癥患者增長成為社會民生問題，最近幾年越來越多的兩會代表委員建議把孤獨癥問題納入社會發展規劃。

2023年1月，江蘇省政協委員趙長林向江蘇省政協十三屆一次會議提交“關于推動孤獨癥篩查納入0-6歲兒童免費健康體檢”的提案，建議將0-6歲兒童孤獨癥免費篩查納入政府惠民項目，擴大孤獨癥兒童初篩、復篩、診斷納入醫保范圍。2023年3月，全國政協委員、中國殘疾人福利基金會理事長龍墨建議教育部門合理布局孤獨癥兒童特殊教育學校，確保適齡孤獨癥兒童少年得到科學教育安置，進一步解決孤獨癥兒童入園難、入學難問題，不斷提高孤獨癥兒童教育教學水平。